在浙江義烏上溪鎮(zhèn)里美山有這么一個“漸凍人”家庭。 一個72歲的沈巧金奶奶,她的丈夫和三個兒女都因“漸凍癥”去世,40年來她不間斷地照顧他們,直到與他們一一告別。如今自己唯一的孫子吳軍雄患上了“漸凍癥”也有八年了,老人還是不離不棄地照顧。走進沈巧金的家,記者就看到孫子吳軍雄坐在輪椅上,歪著腦袋,正面對著飯桌,身上則有多處不同程度的傷口,招引了不少蒼蠅來叮咬,沈巧金則在廚房做飯,菜炒好后,她仔細(xì)地把毛巾鋪在孫子吳軍雄的前面,把飯攪拌好,一勺一勺地喂給孫子。
如今,奶奶身體也越來越弱,沒有一點收入,家庭的負(fù)擔(dān)讓她覺得喘不過氣來。為了減輕 “漸凍人”家庭負(fù)擔(dān),做一些力所能及的幫助,(百度)激石信息技術(shù)有限公司的螢火蟲愛心社成員們聯(lián)合《城市有愛》《義烏電視臺》《復(fù)元醫(yī)院》向社會愛心人士呼吁,伸出友愛之手,盡已所能來幫助這對無助的祖孫倆度過難關(guān)。
“ALS病發(fā)作迅速,一般來說,從出現(xiàn)癥狀到全身‘凍住’,只需3到5年的時間。”樊東升介紹說,由于“漸凍人”的感覺神經(jīng)并未損傷,即使患者到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度,患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人。所以,對“漸凍人”來說最殘酷的是感覺不到任何痛苦,意識完全清醒,卻眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸,甚至最后連求死都無能為力。
病人體內(nèi)負(fù)責(zé)肌肉運動的神經(jīng)細(xì)胞大量死亡,而這些神經(jīng)細(xì)胞不可再生,一旦損傷數(shù)目超過50%,就可能會出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀。患者發(fā)病初期,會出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮,逐漸向前臂、上臂發(fā)展,上肢肌肉有跳動感,走路呈“剪”步,四肢漸漸無力,進一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無力導(dǎo)致呼吸衰竭。 放任不管會死,但是時間不定。
2017年9月12日上午8點半,(百度)浙江激石螢火蟲愛心社成員們在黨支部書記汪漢湘的帶領(lǐng)下,帶著總經(jīng)理席瑞宏的囑托,帶著全體公司愛心社成員的一片愛心,買了米、油、洗衣粉、牙刷、牙膏等生活用品、以及5000元現(xiàn)金與《城市有愛》《義烏電視臺》等志愿者驅(qū)車3小時左右前往里美山看望不幸的“漸凍人”。
當(dāng)天早上10點多鐘,在“漸凍人”家里,浙江激石螢火蟲愛心社成員代表汪漢湘、監(jiān)督員宋佩、吳蕓蕓、傅志強等人將現(xiàn)金5000元交到城市有愛負(fù)責(zé)人鄭堅明的手上,委托他將錢用在“漸凍人”身上,并表示,后續(xù)會繼續(xù)關(guān)注、繼續(xù)跟進。
捐贈現(xiàn)場 香姐將5000元現(xiàn)金交到鄭會長手中
激石螢火蟲成員宋佩、吳蕓蕓看到漸凍人的現(xiàn)狀后后泣不成聲
螢火蟲成員佩佩對“漸凍人”同情的淚水流個不停
120急救車當(dāng)天將“漸凍人”送入復(fù)元醫(yī)院
當(dāng)天上午十一點多鐘,義烏市復(fù)元醫(yī)院安排120急救車迅速將“漸凍人”送入醫(yī)院進行治療。截止到筆者發(fā)稿,患者已經(jīng)入住復(fù)元醫(yī)院。(科室房號正在安排中)
今日探視軍雄回
半夜失眠難入睡
心中不由生閔悲
拿出手機寫感概
小少年紀(jì)得病災(zāi)
貪嗔癡惡難洗白
昔日健康已不再
心有不忍卻無奈
本應(yīng)享受父母愛
可惜父母早不在
身邊只有奶奶陪
年事已高也疲憊
感恩人間有大愛
愛心人士常關(guān)懷
時間一久成溺愛
伸手索求不應(yīng)該
大愛自有青峰人
師兄師姐生智慧
為他肉身少受罪
要送軍雄醫(yī)院待
上人法水來灌溉
沐浴其中常思悔
身上病毒往外排
愿他苦盡能甘來
編外故事:現(xiàn)場捐贈的青峰激石螢火蟲成員當(dāng)即有給香姐微信小窗,要求將每月的愛心捐贈款增加。他們都希望自己的絲絲愛心能用到有需要關(guān)愛的受助人身上,讓愛溫暖他們度過難關(guān)。
只要人人都獻出一點愛,世界將變成美好的人間!!